Aktualności Uwaga białaczka!

Uwaga białaczka!

Jeśli jesteś chory na białaczkę, ktoś z Twojej rodziny, może znajomy - przyjdź, zadzwoń, napisz do nas. Możemy pomóc. Uzyskasz informacje na temat choroby i metod jej leczenia. Uzyskasz informacje o ważnych sprawach, z których albo nie zdajesz sobie sprawy, albo przyjmujesz na wiarę, jako pewnik, że ktoś za Ciebie coś zrobi, coś, co Ci się może należy: Ubezpieczenie... Świadczenia zdrowotne...Tak myślisz? Być może.

Ale pomyśl przez chwilę jakie konsekwencje pociąga za sobą, o czym tak wiele się mówi i pisze, brak w środków na leczenie. Enigmatyczny dla zdrowego człowieka "brak pieniędzy" dla chorego przekłada się jednoznacznie (o czym - Ważne! - chorzy często nie zdają sobie z tego sprawy) na:
(i) nie wdrażanie w ogóle leczenia,
(ii) opóźnianie rozpoczęcia leczenia,
(iii) stosowanie zmniejszonych dawek leków.
Jaki może być rezultat takiego "leczenia"? W większości przypadków, niezależnie od grupy, dokładnie taki sam. Może więc jednak ten brak pieniędzy dotyczy Ciebie? Może lepiej zawczasu zadbać o swój los?

Pamiętaj! Nie masz odwrotu, nie możesz powiedzieć "zamawiam!" i zacząć życie od początku! Raz na wczesnym etapie podjęta decyzja najczęściej jest nieodwracalna. Wszystkie decyzje tak naprawdę podejmujesz Ty! Tylko Ty! Czy myślisz, że wszystkie szpitale i kliniki, lekarze i laboratoria są jednakowo dobrzy czy dobre? Mają jednakowo bogate doświadczenie? Wszystkim im zależy na Tobie, Twoim zdrowiu, życiu? Czy są więc jednakowo warci zaufania? Pomyśl, że w zdrowiu, tak jak i w każdej innej dziedzinie, ot! w sporcie chociażby - są mistrzowie świata, kraju, czy podwórka i są też niestety ogony - mało doświadczeni, może nawet byli mistrzowie, weterani mający karierę już za sobą. Czy teraz, mając poważny problem, a nie tylko katar, oddasz swój los, swoje życie w ręce miernot, które mają dostęp do leczenia być może dzięki jedynie układom i kumoterstwu? Dla których opieka nad Tobą jest tylko jednym z kilku zajęć i w dodatku wcale nie najlepiej płatnym?

Sprawdź to! Nie możesz się bać, nie możesz chować głowy w piasek. Jeśli jesteś chory na białaczkę Musisz znać prawdę. Trudno - musisz o tym porozmawiać. Przez to, że chwilowo nie chcesz o tym pamiętać, lub Twoje obawy uspokoiła przepisana przez specjalistę aspiryna, problem nie zniknie, a za chwilę nie będzie już o czym mówić. Masz dużą szansę na całkowite wyleczenie, ale musisz mieć pewność, ufność i czas. Nie trać go. Nie zwlekaj. I niech Cię nie mylą tytuły naukowe specjalistów ani nazwy lecznic lub ich lokalizacja - nie wszyscy przecież i nie wszystko co mieści się w Warszawie jest najlepsze. Są w kraju znakomici profesorowi i znakomici zwykli lekarze. Ale są też mierni i nieuczciwi zarówno profesorowie, jak i zwykli lekarze, są fatalne kliniki i laboratoria. Człowiek zdrowy nie musi o tym wiedzieć (chociaż powinien). Chory tak, bo ze ślepej uliczki już nie będzie miał odwrotu. Rozumiemy, jak trudno odejść od starych przesądów czy przyzwyczajeń - znamy pokutującą powszechnie opinię, że ugodzony w swych ambicjach czy obrażony lekarz może się na pacjencie zemścić, wyrzucić z kliniki (!). Lekarz??! Zemścić??!

Z drugiej strony pomoc ofiarują ci różnego rodzaju fundacje. Czy to fundacje założone przez byłe pacjentki (-ów), czy te przy klinikach, większość z nich jedyne co jest w stanie ci zaoferować w ramach tej niby-pomocy, to udostępnienie swojego konta w banku. Całą resztę, w tym zbiórki pieniężne, musisz robić sam. I - w związku z tym - najważniejsze: te Twoje pieniądze nie są Twoje. Są fundacyjne. To nie pomyłka, sprawdź to. Sprawdź też, co ci wolno, na co możesz te przez siebie uzbierane pieniądze wydać: czy zawsze i na wszystko musisz mieć zezwolenia, zalecenia, pozwolenia podpisane przez profesora-ordynatora i czy zawsze musisz przedstawiać w rozliczeniu ich oryginały, plus oryginały faktur, czy musisz wszędzie chodzić z kasą fiskalną i czy musisz badania wykonywać jedynie w klinice, która jest własnością fundacji. Sprawdź kilka fundacji, przeczytaj dokładnie statut i treść porozumiemia. Naprawdę warto.

Pacjent ma swoje prawa, ma przede wszystkim prawo do życia i prawo do bycia leczonym według najnowszych zdobyczy nauki. Pamiętaj - to pacjent wybiera lekarza, a nie odwrotnie; to pacjent wybiera ośrodek transplantacyjny i ośrodek poszukujący dla niego dawcy szpiku. Te prawa pacjenta są nagminnie łamane. Wiedz to. Musisz sprawdzić ośrodek, klinikę, lekarzy, sprawdzić ich osiągnięcia w leczeniu Twojej choroby, wyniki przeprowadzonych transplantacji i dopiero wtedy Ty masz prawo wybrać gdzie i przez kogo będziesz leczony. Tylko nie zadowalaj się artykułami w prasie - często najgłośniej krzyczą ci, których czas świetności już dawno minął. Sprawdź ich. Nie bój się. Poznaj swoje prawa i twardo je egzekwuj. W końcu to Twoje życie.

Poniżej, przytaczamy fragment naszej książki "Transplantacja szpiku", który wyjaśnia ważkość problemu, każdemu choremu pod rozwagę.
Wybór ośrodka transplantacyjnego

Dla własnego dobra zainteresuj się tymi sprawami. To naprawdę u nas nic nie kosztuje. Mamy już w tym wieloletnie doświadczenie. Wiemy, które kliniki są dobre, a których należy unikać. Możemy Ci pomóc i w uzyskaniu informacji, i w badaniach, i w poszukiwaniach, i w obronie, i w naprawieniu doznanej krzywdy. Przyjdź, zadzwoń, napisz do nas. To nic nie kosztuje.